STATO VEGETATIVO: si preferisce chiamarlo «Unresponsive Wakefulness Sindrome (Uws)

cioè «sindrome della veglia non responsiva»; si vorrebbe evitare di parlare del livello di coscienza, sulla quale la ricerca sa ancora poco, cercando invece di verificare la responsività.

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↑2011.05.07 Trassi da Avvenire 07/05/2011 pag 7

LA BATTAGLIA SCIENTIFICA DELLA TASK FORCE EUROPEA

 La «European task force on disorders of consciousness» – gruppo di ricerca internazionale sui disturbi della coscienza – è un organismo di cui fanno parte i maggiori esperti europei di coma e stati vegetativi. Promossa da Giuliano Dolce nel settembre del 2009, la compagine scientifica lavora in rete attraverso il confronto e l’interscambio continuo di informazioni e proposte. Riunita sinora due volte in sessione generale – a Roma e a Salerno –, in questa seconda occasione ha elaborato e presentato una proposta per sostituire nella terminologia scientifica «stato vegetativo» con «Unresponsive Wakefulness Sindrome (Uws)», «sindrome della veglia non responsiva»: non malattia, ma gruppo di sintomi.

(Em.Vi.)

Stati vegetativi cura e rispetto
 DA ROMA PIER LUIGI FORNARI
 Dopo l’approvazione lo scorso anno della legge sulle cure palliative e la terapia del dolore, e con il varo avvenuto giovedì sera delle linee guida per le Regioni sugli stati vegetativi, si viene a creare la situazione migliore perché la proposta di legge sul fine vita, che deve essere licenziata dalla Camera dopo le elezioni amministrative, sia applicata al meglio. …

  Le linee guida recepiscono sia il 'Libro bianco' elaborato con le associazioni dei familiari guardando in particolare alle «buone pratiche», sia i risultati della commissione di esperti sullo stato vegetativo e di minima coscienza presieduta dalla Roccella (prosecuzione di quella già guidata da Domenico Di Virgilio). Questo organismo, dopo aver esaminato tutte le novità scientifiche nel campo ed aver delineato anche un ampio quadro epidemiologico, ha dato precise indicazioni sui percorsi appropriati.
  «Il problema principale degli stati vegetativi – spiega il sottosegretario – non sono infatti i costi, ma l’adozione di percorsi appropriati. Anche dalle segnalazioni delle famiglie, risulta che oggi c’è un’eccessiva permanenza in rianimazione, molto costosa, e non utile per il malato, che invece deve intraprendere quanto prima un percorso di riabilitazione».
  Mancano – e a questo le linee guida pongono rimedio – strutture che seguono il paziente in un percorso gradualmente riabilitativo. L’assistenza ai pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite, è scritto nella introduzione alle linee di indirizzo, «si concentra soprattutto nelle fasi precoci dell’assistenza» mentre le fasi in cui si dovrebbe realizzare un’efficace integrazione ospedale-territorio «appaiono proporzionalmente meno ricche di provvedimenti»….

  «Comunque ogni anno – garantisce il sottosegretario alla Salute – l’occasione per fare il punto della situazione sarà offerto dalla giornata degli stati vegetativi, a partire da quanto elaborato dalla task force internazionale a questo proposito».
  Questo organismo è un coordinamento di esperti di livello internazionale, che si muovono verso obiettivi comuni: il primo è quello di cambiare la denominazione 'stati vegetativi'. «Si vuole adottare la denominazione 'sindrome non responsiva' – chiarisce la Roccella – si vuole evitare di parlare del livello di coscienza, sulla quale la ricerca sa ancora poco, cercando invece di verificare la responsività». La giornata degli Stati vegetativi sarà anche un modo di verificare l’applicazione delle linee guida, dando la parola alle associazioni per vedere praticamente quali percorsi di assistenza e di riabilitazione siano stati adottati dalle singole regioni.

Rosaria Elefante, biogiurista
«Finalmente definizioni condivise tra medici, famiglie e associazioni»
 DA ROMA PINO CIOCIOLA
 L’approvazione di queste linee guida è «un risultato straordinario» e quasi «una sorta di rivoluzione», secondo Rosaria Elefante, avvocato e presidente dell’Associazione nazionale biogiuristi italiani.
 Perché è così entusiasta, presidente Elefante?
 È la prima volta che vengono ottimizzate, e indirizzate nella giusta direzione, le soluzioni alle vere problematiche delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza.
 Per esempio queste stesse persone finora non avevano una sorta di precisa 'classificazione'.
 Esattamente. Stato vegetativo e di minima coscienza non erano 'riconosciuti': questi pazienti venivano cioè definiti attraverso una serie di patologie, ma non esisteva il codice identificativo
  di 'stato vegetativo' o 'minima coscienza'. E dunque di persone col più elevato grado di disabilità.
Un gran bel punto di partenza.
 E non solo. Perché linee guida elaborate in questo modo, dopo avere messo i massimi esperti e le famiglie a lavorare allo stesso progetto, sono una garanzia soprattutto per i pazienti.
 Ma che cosa cambia, dal punto di vista giuridico, dopo l’approvazione di queste linee guida?
Sicuramente l’omogeneizzazione dei servizi a livello nazionale. Le regioni dovranno conformarsi a uno standard minimo assistenziale che deve essere uguale su tutto il territorio.
 Cioè i percorsi terapeutici, ad esempio, offerti in Lombardia piuttosto che Sicilia dovranno essere gli stessi?
 Certamente. E, poniamo, il numero delle ore da garantire per la fisioterapia di un paziente in stato vegetativo dovranno essere uguali dappertutto. Le linee guida sono appunto le linee fondamentali che ogni regione deve adottare nel proprio territorio.
 Tanto più che esiste il diritto alla tutela della salute e alle cure...
 Che deve essere e rimanere esattamente identico relativamente a qualsiasi zona. Non può più esistere la 'migrazione' sanitaria legata a migliori standard delle offerte, e con queste linee guida potrà cessare.
 Dunque secondo lei quest’approvazione anche giuridicamente è poco meno che una rivoluzione?
 Direi di sì. Lo ripeto: aver fatto individuare queste linee guida dai maggiori esperti insieme alle famiglie significa voler fare esclusivamente l’interesse del paziente. E di questo credo vada dato atto al sottosegretario Roccella, che non ha voluto fare la solita 'politica', ma provare a risolvere il problema in maniera autentica.
 Le linee guida garanzia innanzitutto per i pazienti. Fine della 'migrazione' sanitaria